Het zal best wel zo zijn dat voor veel mensen met een verstandelijke beperking de zorg op orde is, en dat ze een goed leven hebben. Maar het gaat nog te vaak niet goed.

Ik ben aangesloten bij een facebookgroep voor ouders van mensen met een verstandelijke beperking en autisme. Met grote regelmaat zie ik berichten van ouders, broers of zussen waaruit blijkt dat ze vastlopen. Ze zijn op zoek naar goede zorg en weten niet hoe ze dit voor elkaar kunnen krijgen.

Onlangs nog een bericht van een vrouw wiens 50-jarige broer met een verstandelijke beperking en autisme zorg krijgt bij een grote zorgaanbieder. Hij heeft begeleid zelfstandig wonen, maar het gaat niet goed met hem. De zorgaanbieder zou de noodzakelijke zorg niet kunnen bieden. Met name mentaal/emotionele begeleiding schiet te kort; een noodkreet of mensen tips hebben wat ze zou moeten doen. En natuurlijk komen er goede tips. Want bij mede-naasten zit veel ervaringskennis en die delen we graag met anderen die dat nodig hebben. Maar het zou niet nodig moeten zijn.

Ik heb eens op de website van de betreffende zorgaanbieder gekeken. Als je de site bekijkt moet het een geweldige organisatie zijn. Prachtige zinnen, als ‘We ondersteunen met wat nodig is, ongeacht beperking of leeftijd. …… biedt een breed zorgpakket op maat zodat mensen met een beperking hun eigen leven kunnen inrichten.’  

Financieel lijkt het niet slecht te gaan met deze zorgaanbieder. Ze hebben een reserve op de balans van rond de 40 miljoen en in 2016 hebben ze een overschot op de exploitatie van meer dan 4 miljoen.

Ik heb de naam van de zorgaanbieder weggelaten, want dat doet er niet toe. Het gaat hier om een zorgaanbieder die aan 5500 mensen zorg en ondersteuning biedt. En het wil er bij mij niet in dat ze deze 50 jarige man met een verstandelijke beperking en autisme niet de zorg kunnen bieden die hij nodig heeft.

Ik ben hier verdrietig over, maar ook boos. Prachtige woorden op een website zeggen niets. Het gaat erom dat ze in de praktijk worden waargemaakt. Het kwaliteitsbeleid van de zorgaanbieder ziet er op papier mooi uit. Ze hebben zelfs een ‘kwaliteitskompas’ (zie de afbeelding) waarmee ze laten zien hoe ze het doen. Ook organiseert de zorgaanbieder periodiek een onderzoek bij de mensen die zorg krijgen. Mooi. De ervaring leert dat doorgaans zo’n 70% tevreden is. Ook mooi. Maar wat doen we voor die 30% die niet tevreden is? Wat doen we voor die ene persoon die niet de noodzakelijke zorg krijgt?

En hoe constateer je of het wel of niet goed gaat. Volgens de website van de zorgaanbieder wordt aan de cliënten (vervelend woord dat ik liever niet gebruik) door hun eigen begeleiders gevraagd hoe ze de zorg beoordelen. Nergens lees ik dat ook naasten gevraagd worden of ze vinden of goede zorg geboden wordt. Wordt alleen aan de persoon zelf gevraagd of hij tevreden is over de zorg, of wordt het ook aan de zus gevraagd?  Hebben ze wel eens van ‘de driehoek’ gehoord?

En als door de zus en/of de begeleiders geconstateerd wordt dat deze persoon niet de noodzakelijke zorg krijgt, moet niet de zus het bos in worden gestuurd om uit te zoeken welke mogelijkheden er zijn om betere zorg te krijgen. De zorgaanbieder moet het voortouw nemen, en de zus laten weten dat ze recht heeft op onafhankelijke cliëntondersteuning om haar en haar broer te helpen hun inbreng en positie te verstevigen.

Hier kan ik me dus boos over maken. Mooie websites van zorgaanbieders, maar in de praktijk teveel voorbeelden dat het mis gaat en dat ouders en andere naasten het bos in worden gestuurd om daar een oplossing te vinden. Maar goed dat er andere naasten zijn die hierbij graag willen adviseren en ondersteunen.