Er is deze week weer veel gebeurd in het kader van belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik wil er twee zaken uitlichten waarin gebleken is dat actieve belangenbehartiging tot resultaten kan leiden.

Het eerste is de verbetering van de zorg voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Het gaat om een groep van ongeveer 8350 mensen die op alle levensgebieden zeer intensieve zorg en begeleiding nodig hebben. Er wordt al jaren geklaagd dat de zorg voor deze mensen te weinig is. Deze klachten komen niet alleen van ouders/vertegenwoordigers, maar ook van de kant van de begeleiding en zorgaanbieders. Onderzoek heeft aangetoond dat meer zorg en begeleiding niet alleen leidt tot betere kwaliteit van leven, maar dat veel mensen tot een actiever en meer zingevend leven in staat zijn als ze hier meer in ondersteund worden.
In het afgelopen jaar is het behoefteprofiel voor deze groep herschreven en nu heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) aangegeven dat voor deze groep meer aandacht moet komen in de dagbesteding, door de groepsgrootte te verkleinen. Vanaf 1 jan 2019 gaat dit van 1 begeleider op 5,3 personen, naar 1 begeleider op 3,3.

Een tweede resultaat van de belangenbehartiging is het feit dat deze week in de Tweede Kamer de nieuwe Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) is aangenomen en dat hierbij enkele voor ons belangrijke moties zijn aangenomen. De belangrijkste is de bepaling dat voortaan iedere locatie van een zorginstellingen waar ten minste 10 medewerkers werken, een cliëntenraad moet instellen. Alleen als de cliënten/vertegenwoordigers van de locatie aangeven hier geen behoefte aan hebben, of als de zorgaanbieder kan aantonen dat het niet werkbaar is, hoeft een dergelijke lokale raad niet ingesteld te worden.
Een andere belangrijke motie die is aangenomen bepaalt dat de cliëntenraad instemmingsrecht heeft bij het aanstellen van een ondersteuner/coach voor de raad, in plaats van het in het wetsontwerp voorgestelde adviesrecht. Liever hadden we gezien dat het een stapje verder zou gaan, namelijk dat de raad zelf kan beslissen door wie ze zich wil laten ondersteunen, maar dit is in elk geval een stap in de goede richting.

Belangenbehartiging is een taai proces en we krijgen lang niet altijd voor elkaar wat we belangrijk vinden. Maar er worden wel degelijk succes gehaald en het is goed daar af en toe even bij stil te staan.