De afgelopen paar dagen ben ik weer op meerdere fronten in de weer geweest.

Richtlijnontwikkeling 

Donderdag de hele dag met een brede werkgroep gewerkt aan het schrijven van een richtlijn voor omgaan met ‘probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking’ . Dit is een breed samengestelde werkgroep vanuit verschillende disciplines. Ik zit er in als ouder/belangenbehartiger. De werkgroep is al meerdere keren bij elkaar geweest en nu zijn we bezig met de afronding en het schrijven van de richtlijn.

Ik zit hier zelf heel dubbel in. Allereerst heb ik grote moeite met het centraal stellen van het probleemgedrag.  Het gedrag is niet meer dan een signaal dat iemand zelf het ergens erg moeilijk mee heeft en dit niet anders kan uiten dan met gedrag dan anderen problematisch vinden. Tijdens de eerste bijeenkomst heb ik mijn best gedaan de naam van de richtlijn te veranderen, maar het begrip probleemgedrag is zo ingeburgerd dat je er niet vanaf komt. Helaas.
Ook ben ik wat huiverig voor richtlijnen in het algemeen. Het is goed als zorgverleners van ervaringen van anderen gebruik kunnen maken en ook gemakkelijk ideeën kunnen opdoen en (wetenschappelijke) informatie kunnen vinden om complexe vragen te kunnen beantwoorden. Maar ik ben ook altijd bang dat een richtlijn een dogmatisch iets wordt, waarvan professionals denken dat ze zich daar volledig aan moeten houden omdat ze anders beschuldigd kunnen worden van onzorgvuldig handelen. Dit zou dodelijk zijn voor de creativiteit en inventiviteit die we hard nodig hebben.
Maar goed: ondanks mijn bedenkingen ben ik toch maar actief in de weer met deze activiteit en vind ik het ook leuk om in de ontmoeting met de andere deelnemers aan de werkgroep van elkaar te kunnen leren.

Een schokkend totaalplaatje

Donderdagavond was er een bijeenkomst met andere verwanten van bewoners van de woonlocatie van Henk, onze zoon. We hadden deze bijeenkomst zelf georganiseerd omdat we met een aantal ontwikkelingen in de woning problemen hebben. We wilden hier graag met anderen verwanten over kunnen praten zonder de locatiemanager erbij. De locatiemanager en regiomanager waren er – zoals te verwachten – niet blij mee dat deze bijeenkomst zonder hun aanwezigheid zou plaats vinden en ook georganiseerd werd zonder dit vooraf met hen te overleggen.
De avond was een schokkende ervaring. Er werden voorbeelden gegeven van misstanden die onacceptabel zijn. Het totale beeld is schokkend en onthutsend. Als ouder/broer/zus zie je telkens een stukje als je kort in de woning bent. Maar als je al deze puzzelstukjes bij elkaar legt, ziet het totale plaatje er niet goed uit. Ik ben nu bezig het verslag te maken, maar moet hier af en toe echt even mee stoppen. Ik kan soms nauwelijks bevatten dat het waar is wat ik aan het opschrijven ben, maar het is toch echt allemaal gezegd, en soms met foto’s onderbouwd.
Ik wil blijven geloven in de goede intenties en de kwaliteiten van de individuele begeleiders, maar er moet wel iets gebeuren om ervoor te zorgen dat het goede echt tot uiting kan komen in goede zorg en een prettige warme sfeer in de woning.

Het debat in de politiek

Donderdagochtend was een Algemeen Overleg van de Tweede Kamercommissie voor gehandicaptenzorg met de minister. Normaal probeer ik daar altijd wel naar toe te gaan, maar deze dag moest ik prioriteiten stellen. Dus achteraf maar via ‘Debat Gemist’ gekeken. Altijd goed om te zien dat Kamerleden zich oprecht inzetten voor goede zorg. Hoewel je natuurlijk politieke kleurverschillen ziet, is er rond het thema mensen met een beperking grote eensgezindheid. Alleen zou je soms wel willen dat ze wat scherper zijn.
Er zijn goede vragen aan de minister gesteld en deze heeft ook een aantal goede toezeggingen gedaan, zoals meer aandacht voor specifieke groepen zoals ZEMB en mensen met ernstige psycho-emotionele problemen (VG7). Maar er zijn ook punten waar ik me zorgen over maak. Bijvoorbeeld dat de noodzakelijke ophoging van het tarief voor mensen met een ZEMB gepaard moet gaat met verlaging van tarieven voor andere groepen. Dat is natuurlijk onacceptabel.
Ik heb vrijdagochtend een mail gestuurd naar de Kamerleden die bij dit debat aanwezig waren met mijn complimenten over wat bereikt is en mijn zorgen over andere punten. Als je deze mail wilt lezen, moet je me even een mailtje sturen ( pouwel@vandesiepkamp.nl)